’We hebben een ziekte, we zijn niet die ziekte’

  • 19 juli 2018

Hoe is het om te leven met een chronische ziekte? Haarlemmers Femke (42) en Danny (51) delen hun verhaal.

Femke Schukking

De gemeente Haarlem heeft 2018 uitgeroepen tot het Jaar van de Toegankelijkheid. Femke Schukking (42) en Danny van Bakel (51) zijn ambassadeurs voor mensen met een chronische ziekte. Zij vertegenwoordigen hun achterban en vertellen welke drempels ze tegenkomen, zowel letterlijk als figuurlijk. Om hun omgeving (van gemeente tot bedrijven en mede-Haarlemmers) bewust te maken. Soms zit hem dat in zoiets eenvoudigs als geduldig blijven als boodschappen afrekenen iets langer duurt. “Dingen kosten ons meer tijd. Bij iedere beweging moeten we nadenken.”

Ervaringsdeskundige

Zo lang mogelijk heeft Femke doorgewerkt. Ze reisde met de trein op en neer naar Den Haag, met (toen nog) haar rollator. Tot dat niet meer ging. Maar ze is er de persoon niet naar om bij de pakken neer te gaan zitten. Nu werkt ze twee dagen per week als ervaringsdeskundige bij de gemeente Haarlem. Ze stelt testgroepen samen van mensen met verschillende beperkingen. Zij toetsen gebouwen op toegankelijkheid en zetten hun ervaringen in de app Ongehinderd. Ook beheert Femke het mailadres toegankelijk@haarlem.nl, waarop Haarlemmers tips kunnen geven om de stad toegankelijker te maken.

‘Het was best lastig om te accepteren dat ik hulp nodig heb’

Door haar ziekte praat Femke anders. “Slikken en articuleren gaat steeds moeilijker. Daardoor denken mensen soms dat ik een verstandelijke beperking heb, maar dat is niet zo. Ik heb een erfelijke hersenziekte, Arsacs, waardoor de kleine hersenen verschrompelen. De kleine hersenen zorgen voor de aansturing van de spieren. In 2006 kreeg ik de diagnose. De ziekte is progressief en wordt dus steeds erger. Ik woon alleen en krijg zeven dagen per week hulp met aankleden. Het was best lastig om te accepteren dat ik die hulp nodig heb.”

Positief in het leven

Danny herkent dat. Hoewel hij net als Femke positief in het leven staat, is het accepteren van zijn beperkingen niet makkelijk. “Uit trots wilde ik geen invalideparkeerplaats aanvragen. En werk stond altijd op de eerste plaats. Ik werkte bij een uitgeverij in Hilversum. Mijn collega’s waren mijn vrienden. Dat verandert als je ziek wordt. Nu ben ik vrijwilliger bij het Badhuis in de Leidsebuurt, want ik wil me nuttig maken.” Danny heeft MS, een aandoening aan het centraal zenuwstelsel. “Mijn stoppenkast is ontregeld.”

“Het belangrijkste vind ik dat ik geen pijn heb en dat ik goed kan denken en communiceren. Mijn lijf gaat stukje bij beetje achteruit, maar ik kijk vooral naar wat ik wél kan.” Hij kreeg de eerste klachten in 1997 en de diagnose in 2003. Ik snap wel dat mensen het moeilijk kunnen hebben met mijn ziekte. Door mijn positieve instelling vinden mensen mij niet vervelend. Ik maak er grappen over.”

Praktische tips

Femke en Danny hebben wel een paar praktische tips. “Praat met ons, in plaats van tegen degene achter de rolstoel. En voor supermarkten: hou de kleine boodschappenmandjes erin, want die kunnen op schoot.” Komende tijd zetten de ambassadeurs zich op allerlei manieren in voor een toegankelijk Haarlem. Danny: “Gewoon door te praten en compromissen te sluiten.”

Volgende week vertelt ambassadeur Ton van Amstel over het leven met Alzheimer. Ook in deze serie: het Jaar van de Toegankelijkheid
Tekst: Marieke Serruys | Foto’s: Marisa Beretta

U kunt dit artikel overnemen in een (wijk)krant of ander medium. Lees voor het gebruik van foto's of afbeeldingen de voorwaarden op haarlem.nl.

Categorie:

  • Nieuws alle stadsdelen
  • Nieuws ZUID/WEST
  • Nieuws SCHALKWIJK
  • Nieuws OOST
  • Nieuws CENTRUM
  • Nieuws NOORD
  • Stadsnieuws
  • Ondernemers